Kunskap ger kraft

Jag fick min första mens när jag var 11 år. Några år senare började mina mensperioder bli smärtsamma. Man upplyste mig om att jag led av dysmenoré (vilket betyder smärtsam menstruation, vilken nyhet… ?!) och jag fick börja med p-piller. Har nog provat de flesta sorter och jag mår illa av nästan alla av dem.

Under några år hade jag ibland så besvärlig mens att jag kallsvettades, blev illamående och fick blackout av den starka smärtan. Det tog mig några dagar att återhämta mig. Jag började bli rädd för att få mens. Det blev tydligt att hela min livssituation påverkades inte bara under mensperioden. Liksom många kvinnor vände jag mig till ett flertal läkare. Till slut, när jag var 18 år träffade jag en läkare som nyligen kommit från Indien. Redan vid första besöket, efter att ha lyssnat till min sjukhistoria, föreslog hon att jag möjligen kunde ha sjukdomen endometrios. Hon skickade mig vidare till en gynekolog. Jag hade aldrig tidigare hört talas om endometrios.

När jag var 19 år gjordes först ett ultraljud och sedan laparoskopi. Samtidigt som jag oroade mig för att förlora en äggstock vid operationen, kändes det befriande att ändå veta orsaken till mina besvär. Jag började förstå hur jag skulle handskas med endometrios, liksom med flertalet sjukdomar, underlättar det om man har en helhetssyn. Jag hade turen att ha en läkare i familjen som lärde mig att respektera min kropps signaler för att om möjligt undvika oåterkallelig kirurgi. Jag uppmuntrades till att prova alla möjliga behandlingsmetoder; fysisk aktivitet, diet, kinesiska örter, homeopatmediciner. Det gav mig styrka att ta kontroll över hur jag skulle behandla min sjukdom istället för att underkasta mig behandlingsmetoder som skulle innebära att jag förlorade mina äggstockar.

Jag mötte en kvinna som blivit informerad om att hon var tvungen att göra en hysterektomi vid en ålder av 23. När jag var 19 fick jag höra att en graviditet skulle hjälpa mig att må bättre. Jag lärde mig också att kunskap gav kraft och att jag skulle behöva vara mer aktiv med att ta egna beslut för att bäst ta hand om min hälsa. Så jag koncentrerade mig på min diet, tog örtmediciner, tränade, jagade grönsaker och svampar som jag tidigare aldrig hört talas om. Jag tände till och med rökelser som jag sedan placerade på min mage. Jag samlade också alla artiklar jag kunde hitta om endometrios. Allt detta fick ett positivt resultat.

Till min gynekologs förvåning kunde man vid kontroll med ultraljud av mina cystor (som återkommit efter operationen) konstatera att dessa minskat i storlek. Det kändes som om jag hade återtagit kontrollen över min kropp. Jag var nu lycklig över att kunna hantera mina symtom tex. kunde jag med hjälp av p-piller planera att inte få mens vid olämpliga tillfällen. Jag kunde resa, föreläsa och göra karriär utan att bli hindrad.

Min endometrios visade inte sitt fula tryne förrän jag började närma mig de 30. Jag jobbade med ett krävande heltidsarbete, samtidigt som jag studerade för en ”masters degree”. Var alltså alltför upptagen för att uppmärksamma att mina symtom blev allt värre. Tiden gick och det blev som ”normalt” att ligga i fosterställning varje natt. Jag bodde då ensam så det fanns ingen som riktigt kunde få mig att inse att detta faktiskt inte räknades som normalt. Vår hjärna har en enastående förmåga att rationalisera bort besvärligheter. Det var först när jag lämnat in min sista studieuppgift som jag insåg att det inte längre gick att ignorera mina symtom.

Då hade jag, under de senaste 2 månaderna vid mens blivit kallsvettig och illamående, svimmade och trodde att jag skulle dö av smärta. En av gångerna vaknade jag mitt i natten av smärta och oförmögen att ens ta mig till telefonen. (Efter detta har jag alltid mobiltelefonen med mig). Den andra gången inträffade på jobbet. Pinsamt nog hittades jag liggande på golvet utanför toaletterna. Kunde inte röra mig pga smärtan. Jag började leta mer information om endometrios igen, den här gången med tillgång till internet. Här hittade jag ”Endometriosis clinic”, beställde tid till min läkare och bad om en remiss till kliniken. De gjorde ett ultraljud som visade på cystor och man föreslog att jag skulle göra en laparoskopi. Jag var rädd inför en ny operation men min kuratorskontakt på kliniken pratade istället om livskvalitet och martyrskap. Jag blev till en början mycket upprörd men förstod senare när jag tänker tillbaka att jag behövde ”vakna upp”…!

Jag tänkte mycket på hur jag hade levt mitt liv; den hängivna träningen och dieten. Jag insåg plötsligt att trots allt detta hade jag inte full kontroll över min sjukdom. Jag beslutade mig för att gå igenom ytterligare en operation men den här gången kände jag mig mer förberedd. Trots detta var jag ändå jättenervös! Jag tog ledigt från mitt arbete och informerade min omgivning om att jag skulle opereras. Inte undra på att jag hade haft så stora besvär! Det fanns fullt av sammanväxningar i hela buken! Efter operationen tog det 6 månader innan jag kände mig återställd. Jag hade under den tiden ont i ryggen av att ligga till sängs och kunde inte träna något för att minska den smärtan. Jag började med akupunktur vilket verkligen hjälpte mot ryggbesvären och det gav mig också mer energi.

Även om det var en svår tid var jag glad över att jag ändå genomförde operationen. Tack vare operationen kände jag de kommande 2 åren att jag hade kontroll över min sjukdom igen. Min livskvalitet ökade faktiskt. Min livsstil påverkades trots det på olika sätt; jag flyttade för att kunna promenera till arbetet, gick på yoga och pilates, åt nyttig mat (ofta lunch hemma). Jag undviker mjölkprodukter, dricker inte koffeinhaltiga drycker och undviker alkohol likaså. Jag får akupunktur regelbundet och slarvar inte med min sömn. Jag har insett att jag inte kan pressa min kropp som många andra kan.
Frustrerande nog har jag märkt en upptrappning av mina besvär under de senaste 6 månaderna. Detta påverkar mitt arbete. Jag har ett ansvarsfullt arbete som jag trivs bra med men tvingas alltmer att vara hemma av och till. Så just nu tvingas jag inte bara hantera min endometrios utan även den negativa påverkan den får för mina nära och kära. Personligen tycker jag det är svårt att vara den som är den opålitliga. Jag har haft höga krav på mig själv. Dessutom ser jag inte sjuk ut så det blir ännu svårare för min omgivning att förstå situationen. Det är svårt att hitta rätt balans mellan att ursäkta sitt beteende och att behöva förklara sig inför kollegor. Jag har gjort ett nytt ultraljud vilket inte visar på några nya förändringar. Osäkerheten finns ändå att det ska finnas några små förändringar som inte kan uppfattas med ultraljudsundersökningen.

För närvarande tar jag Provera men jag får biverkningar av medicinen som gör att mitt liv är svårare att hantera. Jag blir mer känslosam vilket noteras bland mina kollegor på arbetet. Jag är tydligen inte mitt vanliga ”glada jag”. Jag ska försöka äta Provera ytterligare någon månad men misstänker att jag inte kommer att stå ut de planerade 6 månaderna. Behandling med Provera var alternativet till operation men det lutar nog åt ytterligare en operation tyvärr.

Jag har börjat träffa en psykolog som ska ge mig hjälp om hur jag ska kunna lära mig att hantera min livssituation på bästa sätt. Jag hoppas på att genom att bibehålla en sund attityd tillsammans med en helhetssyn på min kropp har jag större chans att förbättras. Om inte så har jag bästa förutsättningar för att klara ytterligare en operation till. Min naturliga optimism tillåter mig inte att se mig själv som ett offer. Jag föredrar att se endometrios som ett hälsoproblem.

Är i början av de 30 nu, jag har ett kärleksfullt förhållande där jag nog får lov att ta tag i de problem min sjukdom har för framtida beslut om att skaffa barn. Jag är övertygad om att jag kommer att fortsätta kämpa för att genomföra det som gör mig lycklig. Att ha problem med hälsan har ändå på något sätt lärt mig mycket om mina egna resurser.
Livet handlar inte enbart om sjukdom, det finns så mycket annat också!

Fritt översatt av Ann Wilson-Bäckström från den Nya Zeeländska medlemstidningen Endo Issues 2005