Har jag rätt att må så här bra i min sjukdom?

Jag är en ung kvinna på 37 år som studerar till sjukskötare och fick min endometriosdiagnos år 2013. Jag mår just nu bättre än någonsin och har lärt mig att leva med sjukdomen genom att hitta egna sätt att påverka måendet positivt. Genom kost och träning kan jag kontrollera mycket av smärtan. Träningen har blivit som ett ankare i min vardag där jag hittar min styrka att ta mig genom alla motgångar. Måendet kan ändra från dag till dag och jag vet aldrig hur morgondagen kommer att se ut. Därför har jag lärt mig att börja leva mera i nuet och jag njuter av mina bättre dagar.

Jag känner många andra med endometrios och jag kan se hur de kämpar, mår dåligt och känner hopplöshet. De åker in akut för smärtlindring och måste opereras. Då frågar jag mig själv; får jag faktiskt må så här bra just nu?

Alla människor är olika och behöver en individuell behandlingsplan. De mediciner som fungerar för mig kanske inte alls fungerar för en annan. Det vi kan göra själva för att förbättra situationen och att lära oss att leva med endometrios är viktigt. Vi kan inte lita blint på att sjukvården har svar på allt. Bara du vet hur du mår och hur du påverkas av olika smärtor och behandlingar. Så våga stå på dig!

Stress och dåligt mående påverkar smärtan negativt. Bland annat mindfulness kan hjälpa dig att hantera detta. Jag har levt i två destruktiva relationer där psykisk ohälsa i kombination med missbruk har förekommit hos mina partners. Detta har lett till att jag fått utstå såväl fysisk som psykisk misshandel. Den ständiga stress som jag under den tiden utsattes för gjorde så att allt i kroppen påverkades negativt. Jag har fått lära mig den hårda vägen hur viktigt det är att må bra i sig själv. Genom att reducera stressen gör du så att smärtan minskar och den blir då lättare att hantera.

Även fel kost orsakar inflammation i kroppen som leder till svullnad, ökad smärta och energilöshet. Jag har jobbat mycket med dessa bitar och det har lett till att jag till stor del har kunnat minska på smärtlindringsmedicineringen. Nu känner jag mig mycket piggare och har mer energi överlag. Det krävs dock mycket för att orka ta det första steget mot en förändring. Orkar du inte själv så rekommenderar jag att ta hjälp av dietist, fysioterapeut, psykolog och personlig tränare. De flesta av dessa kan du få remiss till av din gynekolog. De kan leda dig i rätt riktning till att bli en starkare person och till slut du kommer du att bli expert på din kropp och ditt mående.

När jag sökte information om endometrios i början hittade jag ganska snabbt en kostplan som är utformad för personer med diagnosen. Det kändes som att jag inte hade något att förlora så jag valde att testa om det skulle göra någon skillnad att lämna bort de livsmedel som t.ex. ökar inflammationen i kroppen. Det som jag i det stora hela har valt att lämna bort är mjölkprodukter, gluten, socker, rött kött och alkohol. Jag har också börjat ta kosttillskott som personer med endometrios konstaterats ha brist på, t.ex. magnesium, zink, kalium, kalcium, D-vitamin, järn och omega-3. På senare tid har jag även lagt till probiotika och äter mera antiinflammatoriska livsmedel. Genom att stärka tarmens bakterieflora så känner jag mig friskare och jag har fått bättre immunförsvar. Förut blev jag väldigt lätt förkyld. Om jag äter något av de livsmedel som inte är bra för mig så märker jag snabbt att min kropp reagerar negativt. Allt detta motiverar mig att äta rätt.

Men jag har inte alltid mått så här bra. Jag skall nu försöka berätta min historia om hur det hela började innan det kunde konstateras att jag har endometrios.

En morgon sommaren 2013 vaknade jag upp och kände mig som en stel pinne. Nacken var oerhört stel och det kändes som att den hade frusit fast. Smärtan sköt som blixtar genom kroppen när jag försökte röra på huvudet. Det visade sig att jag fått ett nackdiskbråck. Jag blev tungt medicinerad med smärt-, nervsmärt- och inflammationshämmande medicin. Trots all denna medicin i kroppen fick jag någon månad senare även kraftiga smärtor i buken. Jag åkte in till gynavdelningen och fick där reda på att en cysta i buken gått sönder. Av sjukvårdspersonalen fick jag den enkla förklaringen att detta kan hända de flesta och är ganska vanligt. De sa att jag skulle åka hem och vila några dagar. Jag reflekterade inte mer över det och jag kände mig snart bättre. Dock blev min nacke sämre efter detta och då blev även medicineringen kraftigare för att lindra symptomen.

En dag i november när jag just skulle åka iväg på fysioterapi för nacken kom smärtorna i buken plötsligt tillbaka som från ingenstans. Det kändes som knivar som vred runt sig där inne. Kallsvettig ramlade jag ihop på golvet och kände mig helt utmattad. Eftersom jag alltid varit väldigt envis var jag fortfarande helt inställd på att, trots detta, ta mig till fysioterapin. Jag ringde min dåvarande sambo och bad honom skjutsa mig. Att cykla, som jag annars oftast gjorde, var otänkbart just då. Benen vek sig under mig och smärtan gick som vågor genom kroppen. När sambon kom hem hittade han mig likblek liggandes på golvet som en metkrok. Trots mina protester körde han mig raka vägen till akuten istället. Där konstaterades att en till stor cysta hade gått sönder. Jag vill inte veta hur smärtsamt detta hade varit om jag inte hade haft smärtlindring för nacken i kroppen just då.

På gynavdelningen såg de på ultraljudet att jag hade en stor mängd vätska i min buk. De ville operera mig för att kunna kontrollera hur det egentligen såg ut och om vätskan måste tas bort. Vid det tillfället då de bestämmer sig för operation hade jag varit där någon dag redan. Jag kände mig nästan redo att åka hem, för jag tyckte att jag inte hade så ont längre. I den stunden kändes det lite hopplöst men eftersom de menade att det bara skulle bli en liten titthålsoperation och att jag skulle ha möjlighet att åka hem redan nästa dag så kändes det lite bättre.

När jag vaknade upp efter operationen skrek jag rakt ut av den värsta smärtan i mitt liv. Personalen gav mig extra doser smärtstillande och bad mig skatta smärtan från 1-10. I dimman av smärta ropade jag fram ”12!”. Jag kunde knappt andas och när de insåg att smärtlindringen jag fick inte räckte till, satte de in en ryggmärgsbedövning åt mig. Äntligen klingade smärtan av och jag kunde andas igen.

När jag kom tillbaka till gynavdelningen och det var rond kom min opererande läkare in och sa: ”Du måste ha haft jätteont och vi förstår inte hur du klarat dig så här långt”. Det var så mycket sammanväxningar i buken att min livmoder hade snurrat som en korkskruv runt sig själv. Där fanns flera stora cystor och chokladcystor som förstört mina äggledare och satt sig på mina äggstockar. Titthålsoperationen räckte inte till och de hade varit tvungna att öppna upp min buk med ett snitt som var ca. 15 cm långt, för att få ordning på det kaos som blödningarna och cystorna ställt till med. Min opererande läkare sa: ”Du har endometrios och vill du ha barn borde du tänka på en infertilitetsbehandling med hjälp av en IVF eftersom att du inte kan få barn på naturlig väg efter operationen. Fundera gärna på det så fort som möjligt.” Sen gick hon och lämnade mig med tusen frågor. Jag förstod ingenting och kände mig stressad redan där och då. Barn? Kan jag inte få barn? Visst vill jag ha det i framtiden? Endometrios, vad är det för något? IVF? Jag kunde inte fokusera och började googla på sjukdomen. Stressen som framkallades av tanken på barn gjorde att jag inte kunde tänka klart. Som mitt privatliv såg ut då, med en halvtrasig relation och dålig fysisk form, var detta en omöjlighet, men det kunde jag inte riktigt ta in eller förstå. Samtidigt var min nacke som absolut sämst vid detta tillfälle.

Jag blev kvar på sjukhuset 10 dagar och kämpade med komplikationer på grund av inre blödningar. Ryggmärgsbedövningen hade blivit satt för högt upp så att mina lungor blivit påverkade, vilket ledde till att jag fick en känsla av att jag inte fick luft. Jag klarade inte av att ligga ner så jag var tvungen att sitta och sova. Paniken var ett faktum och jag kände att jag inte orkade med smärtan. Där och då trodde jag verkligen inte jag skulle klara mig levande ur situationen. Måendet under den mest kritiska perioden ledde till att jag fick en remiss till psykiatrin för samtalsterapi efter utskrivningen från sjukhuset. Det kändes på samma gång lite onödigt och jag förstod inte riktigt vad jag skulle få ut av det, men i efterhand kan jag säga att det var det bästa som hänt mig. Det har hjälpt mig att hantera mitt liv, smärtorna, alla tankar kring endometriosen samt barnlösheten.

Direkt efter operationen blev jag satt på synarelabehandling i nio månader som gjorde att jag gick in i ett konstgjort klimakterium. Det var för att förbereda mig och min kropp på en IVF-behandling. Jag hade ingen partner längre när den behandlingen var över och jag blev satt på andra hormonmedicineringar. Till sist fick vi till en tillfällig fungerande lösning för mig.

Sedan den dagen jag fick min endometriosdiagnos har mina gynekologer hela tiden bara fokuserat på att jag ska kunna få en IVF-behandling så snart som möjligt. De har varken beaktat mitt mående eller om jag haft en trygg och fungerande relation. Detta har gjort att jag har gått omkring med en konstant inre stress vilket har lett till att jag har fattat många dåliga beslut.

Åren gick och jag försökte hitta mitt sätt att hantera alla motgångar med nya smärtskov, sjukhusbesök, akutbesök, hormonmedicineringar, fel val av partners och dessutom nya skador på kroppen. Dessutom hade sjukvården satt ett stressande ultimatum att jag måste göra en IVF-behandling innan 38 års ålder. Det har inte varit lätt att hitta mig själv i denna karusell, att veta vad jag vill och hur jag ska tackla alla motgångar. Men på något sätt har jag lyckats se något bra i allt detta och motgångarna har gett mig mål att jobba mot.

För några månader sen började smärtorna komma tillbaka och mitt psykiska mående dalade. Jag bestämde tillsammans med min psykolog och gynekolog att prova ta bort alla hormonmedicineringar, vilket har lett till att jag nu mår riktigt bra psykiskt igen. Nu infinner sig paniken istället varje månad när mensen kommer eftersom jag vet att den gör så mycket skada på kroppen. Jag har så länge jag kan minnas haft problem med kraftiga blödningar och blött igenom alla skydd på bara någon timme. Jag har haft blodiga lakan när jag vaknat och konstiga smärtor i buken som jag inte riktigt förstått mig på. Jag har tänkt att detta är normalt och troligtvis ska det vara så här. Om jag tidigare hade haft tillgång till all information som finns idag och om sjukvården haft mer kunskap om endometrios så hade jag lättare kunnat förstå att alla mina symptom hängde ihop med sjukdomen.

Min plan är att gå igenom alla de infertilitetsbehandlingar som jag har rätt till. Jag har dock inte så stora förhoppningar på att det kommer att fungera på grund av all skada som endometriosen gjort. Samtidigt vill jag inte gå genom livet och känna tänk om det hade funkat. Jag vill ändå ta chansen eftersom hoppet är de sista som överger en. Efter det kan jag känna att jag gjort allt jag kan. Det finns såklart många andra sätt att få en familj på i dagsläget om inte detta fungerar. Så kampen fortsätter för mig men på ett lite annorlunda sätt.

Jag har hittat mig själv och lärt mig att leva med min diagnos. Dessutom har jag en trygghet i familj och partner som ger mig extra mycket styrka, kärlek och stöd. När jag nu kommit så här långt på min resa är jag redo att dela med mig av min historia och på samma gång skänka hopp till er.

Det tog 10 år innan jag fick reda på att jag hade endometrios. Genom att öka medvetenheten och kunskapen om denna sjukdom kan flera få hjälp tidigare. Detta kan minska komplikationer som kan komma på grund av en sent ställd diagnos, vilket hände för mig. Jag kämpar för att öka medvetenheten och kunskapen om denna sjukdom och på det viset vill jag kunna hjälpa andra att få sin diagnos tidigare. Jag vill visa att det går att må bra trots att du lever med endometrios och att du kan göra mycket själv för dig och ditt mående.

Sjukvården finns för att hjälpa dig i akuta situationer när problem uppkommer. De kan inte förhindra dem och det är inte deras uppgift att lära dig att leva med sjukdomen. Du har ett eget ansvar att lära dig så mycket som möjligt om din sjukdom. Det kanske kommer att kännas som en djungel av information i början, men med tiden kommer du att förstå hur du ska leva ditt liv för att kunna må så bra som möjligt. Tro mig, det har inte varit en enkel resa att komma dit jag är idag. Varje steg som du tar och förändring som du gör, gör du för dig själv och inte för någon annan!

Vill du veta mer, följa mig i min vardag och kanske få lite mer inspiration och vägledning?
Följ mig då gärna på instagram på @myfightformyself.

Styrkekramar och kämparglöd till er alla,

Maria