En mammas berättelse

Dotterns väg till diagnos

Jag vill tacka er för inbjudan och uppskattar att kunna berätta vår historia.
Min familj har upplevt en hel del sjukdom under de senaste åren. Min man har haft allvarliga hjärtproblem. Jag har själv haft bröstcancer med cellgift- och strålbehandlingar. Vi fick mycket hjälp och stöd från hälso- och sjukvården, men när vår dotter blev sjuk var det helt annorlunda.

Min man och jag fick hjälp snabbt och kunde känna tillit till våra läkare. Alla runt omkring oss förstod vad som hände och allvaret i situationen. Vi fick erkännande, respekt, omsorg och stöd. Vi hade många människor som vi kunde prata med om vad som pågick. Detta är oerhört viktigt för att man ska kunna hantera sjukdomen och bearbeta tankar och känslor. Tyvärr var det inte samma upplevelse för vår dotter när hon började visa tecken på sjukdom.

Frustration, förtvivlan, rädsla, resignation och en hel del arbete är några nyckelord. Som hennes mamma var jag förtvivlad när jag såg vår dotter lida av alltmer smärtsamma menstruationer och krampliknande smärtor varje gång hon kissade. Varken p-piller eller smärtstillande tabletter hjälpte mot smärtan, och hon blev alltmer trött och sliten. Allt detta började när hon var 15-16 år.

Jag vill nu säga något om tiden fram till diagnos. Vi var hela tiden hos läkarna utan att komma nå- gonstans. Gynekologiska undersökningar genomfördes utan att något fel kunde hittats. Hon fick bara nya behandlingar för de urinvägsinfektioner hon led av. Vår dotter blev ännu mer trött och svag. Hon är en samvetsgrann tjej som alltid tagit skolan på stort allvar. Under det tredje året på gymnasiet kunde hon somna på lektionerna trots att hon hade gått till sängs tidigt kvällen innan. Genom min egen diagnos hade jag lärt mig något om kronisk trötthet, och detta påminde mig mycket om det. Hon kände att hon var hypokondrisk vid nitton års ålder. Studentfirandet på skolan var inte vad hon hade hoppats på. Det var många saker som hon inte kunde klara av att delta i. Det var mycket jobbigt för henne att inte kunna delta i många sociala evenemang. Hon använde all sin kraft för att hantera smärtan och skolan.

Många gånger uttryckte hon farhågor om att ingen skulle kunna lista ut vad som var fel på henne. Några vänner tröttnade på att fråga henne om hon skulle med på olika saker – hon orkade ju ändå inte med någonting. Sådant sårar och gör inte situationen bättre.
Vi bad att få träffa en gynekolog. Tre olika gynekologer utförde traditionella undersökningar. Det enda de sa var att allt såg bra ut. Inte ett enda ord om att det behövdes mer ingående undersökningar. Det var ganska oroande.

Hennes förtvivlan och rädsla blev så stor efter ett tag att hon fick en typ av antidepressiv medicin för att kunna hantera situationen.

Det var först när den fjärde gynekologen undersökte henne som vi fick en strimma av hopp. Men han ville att en urolog skulle titta på henne.

Året på folkhögskolan såg ut som om det skulle bli förstört. Lyckligtvis fick hon eget rum där. De kun- de se hur mycket smärta hon kunde ha. Det fanns många tillfällen då hon inte kunde klara av att del- ta i föreläsningar eller sociala tillställningar.
Vi blev extremt trötta, rädda och frustrerade över att ingen förstod någonting. Osäkerheten orsakade oss verklig smärta. Vad för slags liv skulle hon få? Skulle det vara ett liv fyllt av smärta? De krampliknande smärtorna inträffade ju flera gång- er varje dag.
Efter ett par månader utan att få en tid hos en urolog, letade vi upp en privat klinik. De genomförde en cystoskopi. Den var otroligt smärtsam och till- förde inte några nya resultat.

Vi sökte upp gynekologen igen. Vår dotter fick en tid nästa dag, vilket kändes riktigt bra. Det bestämdes att han skulle genomföra en laparoskopi och man hittade endometrios ovanpå urinblåsan. Han tog bort det han kunde se. Tyvärr försvann inte smärtan. Gynekologen hade inte tillräckligt med kunskap för att kunna se sambandet mellan urinvägsbesvären och endometrios.

På Internet fann vi att Ullevål universitetssjukhus har stor expertis inom detta område. Vi bad om en remiss och, lyckligtvis, vår dotter fick en tid inom tre veckor. Efter en ny cystoskopi under narkos och en bedömning av tillståndet beslutade gynekolog att behandla henne med Procren Depot följt av Livial. All smärta försvann! Hennes energi återuppstod vilket var otroligt bra för vår dotter. Behandlingen upprepades en gång. Nu tar hon P-piller varje dag för att undvika menstruation.

Frustration, förtvivlan, rädsla, resignation och en hel del arbete är några nyckelord

Idag mår hon bra och vi har fått tillbaka den person vi kände innan hon blev sjuk.
Hon är nu halvvägs igenom en yrkesinriktad kurs i psykologi. Jag tycker att hon har haft tur som nu har sjukdomen under kontroll. Jag vet att inte alla är lika lyckliga som hon är och en del lider mycket mer. Jag har förstått att det finns väldigt många varianter av tillståndet.

Efter allt det vi gått igenom tycker jag att det är viktigt med en tidig och snabb diagnos. Osäkerheten var mycket jobbig för oss. Vi fruktade att läkarna inte skulle hitta något och att vår dotter inte skulle klara av att slutföra sin utbildning. Hur skulle hon klara sig utan en utbildning? Vilken typ av jobb skulle hon kunna få? Om hon hade tur nog att få ett jobb, skulle det inte vara säkert att hon skulle få behålla det på grund av mycket sjukfrånvaro. Vilken livskvalitet skulle hon få? Skulle hon, som en tjugo år gammal flicka, leva på sociala bidrag? Det var många nätter där tankar rusade runt i mitt huvud och problemen som fanns verkade ännu större. Varken läkare, släktingar, vänner eller studiekamrater hade möjlighet att förstå henne. ”Du måste, trots allt, bara hantera din menssmärta.” Hon blev tvungen att lida ensam. Vi, hennes föräldrar, förstod inte mer än henne. Det enda vi kunde göra var att vara där för henne, trösta henne och hjälpa henne i kontakterna med vården. Vår dotter var mycket ung när det började: 15-16 år. Vid denna ålder är det inte lätt att rådfråga en läkare eller specialist. Unga flickor vet inte vad och hur mycket de ska säga och vad man ska fråga om.

Det var oerhört smärtsamt att se hur hon led. Det borde inte finnas någon som ska behöva stå ut med sådan smärta. Hon är inte ensam om att ha utvecklat endometrios vid ung ålder. Det har visat sig att det finns många andra precis som henne. Min största önskan är att unga flickor, som kommer med mensvärk som inte lindras av P-piller eller vanliga smärtstillande medel, tas på allvar. Möjligheten att det kan vara endometrios måste beaktas.

Jag har en uppriktig önskan att även de allmänläkare och gynekologer som inte har ett specialintresse i endometrios måste få mer kunskap om vad det är och vad som kan göras. Då kanske fler patienter kan få hjälp på ett tidigare stadium.

Avslutningsvis skulle jag vilja citera psykologen Sissel Gran:

Det är inte så mycket om hur du känner – utan om hur du hanterar saker

Detta är ett vanligt ordspråk! Och är det sant. Men hur vi handskas med saker och ting är inte bara en fråga om vilja, valfrihet och ansvar, utan också en fråga om personlighet och fysisk förmåga, och hur mycket stödnätverk vi har tillgång till i våra liv.