Cirka 10 % födda med en livmoder världen över har endometrios. Det motsvarar ungefär 250 000 personer i Sverige, varav minst 10 % är tonåringar.
Det tar i genomsnitt 5–7 år från det att individen börjar förstå att den har mer ont än normalt tills dess att personen får diagnosen endometrios och medelålder vid diagnos är enligt Socialstyrelsens beräkning 37 år. Detta trots att symtomen ofta börjar redan under tonåren. Det är även vanligt att man sökt hjälp hos flera olika läkare innan man får hjälp. Många endometriosdrabbade har felaktigt fått diagnosen urinvägsinfektion (UVI) och/eller irriterad tarm (IBS). Kunniga inom endometrios vet att det är vanligt med symtom som påminner om UVI och IBS vid endometrios. Om endometrios upptäcks tidigare så kan de som drabbats snabbare få rätt hjälp vilket spar lidande men kanske också ger sjukdomen ett lindrigare förlopp.
Endometrios är en godartad sjukdom men som kan leda till livslånga symtom i form av t ex smärtor, energilöshet och svårigheter att bli gravid. Ungefär 60 % av endometriosdrabbade har symtom (se symtom), varav 20 % har mycket svåra symtom som kräver medicinsk och/eller kirurgisk behandling.
Senast reviderad 2024-02