Samarbeten & länkar

Endometriosföreningen har flera samarbetspartners, både nationella och internationella. Här finns också information om en forskningsfond för endometrios om du vill skänka pengar till endometriosforskning.

Barnendometriosfonden

Vi vill ge barnen snabbare behandling och diagnos – och ett bättre liv.
Barnendometriosfonden är en ideell förening som arbetar för att förebygga och bekämpa endometrios hos barn.

Barnendometrios

Ett utbildningsprogram för ökad kunskap om barnendometrios.
Barnendometrios.se är en satsning som syftar till att öka kunskapen om att även barn och tonåringar kan insjukna i endometrios. Målet är tidig upptäckt och tidiga vårdinsatser. Denna utbildning har skapats i samarbete mellan flera professioner inom hälso- och sjukvård, patientföreningar, och med stöd av Löf – regionernas ömsesidiga försäkringsbolag.

Endometrios-ARG

Endometriosföreningens samarbete med läkare i Endometrios-ARG

Endometrios-ARG består av en grupp läkare med ett specialintresse för endometrios. Gruppen är en arbetsgrupp under Svensk Förening för Obstetrik och Gynekologi (SFOG).

Endometrios-ARG arbetar för att öka kunskapen om endometrios hos sjukvårdspersonal och allmänhet.

Ett av Endometrios-ARGs mål är att de som drabbats av endometrios snabbt ska få rätt diagnos. En tidigt insatt och adekvat behandling minskar troligen sjukdomens utveckling och påverkan på reproduktionen samt höjer livskvaliteten.

Gruppen har bland annat tagit fram en rapport (den så kallade ARG-rapporten för endometrios) om endometrios. ARG-rapporten är en viktig kunskapskälla inom vården. Den fungerar även som stöd och hjälp vid diagnos och behandling av patienter med endometrios eller med misstänkt endometrios. ARG-rapporten är ett levande dokument och uppdaterades senast 2013.

Endometrios-ARG och Endometriosföreningen har sedan flera år tillbaka ett mycket gott samarbete.

Endometriosföreningen har bland annat en stående dagordningspunkt på endometrios-ARGs möten där vi till exempel presenterar och diskuterar våra projekt, får svar på frågor och agerar som remissinstans.

Dessutom har Endometriosföreningen arrangerat flertalet möten och träffar i form av föreläsningar och frågestunder där läkare från Endometrios-ARG deltagit. Detta är ett samarbete som kommer att utökas i framtiden.

Läkare från Endometrios-ARG har även deltagit i och kvalitetssäkrat den film som Endometriosföreningen tagit fram.

The Endometriosis Association (EA)

EA bildades 1980 av Mary Lou Ballweg och Carolyn Keith och är en oberoende internationell organisation för endometriosdrabbade. Idag är EA en paraplyorganisation under vilka många olika grupper, patientföreningar och sponsorer från hela världen samlas.

EA är en självhjälpsorganisation dels för endometriosdrabbade och dels för andra med intresse för sjukdomen. Det långsiktiga målet för EA är för att arbeta för att hitta ett botemedel mot endometrios. EA arbetar även med utbildning, stöd och forskning gällande endometrios. De har bland annat informationsmaterial på 28 olika språk som kan erhållas utan kostnad. Viktigt att tänka på är att en del av informationen inte är uppdaterad.

Hemsida: www.endometriosisassn.org

European Endometriosis Association, EEA

EEA bildades oktober 2004 i Milano. Representanter från elva europeiska länder, däribland Sverige, initierade ett samarbete med visionen att ingen med endometrios ska få en funktionsnedsättning av eller inte kunna få barn på grund av sjukdomen.

EEA är en paraplyorganisation under vilket nationella stödgrupper för endometrios samlas. Endometriosföreningen, Sverige är en av dem.

Målen är:

  • vilka symtom ger endometrios
  • vad kan endometrios innebära för drabbade och deras familjer
  • vilka behandlingsmöjligheter finns det
  • att vårdgivare och samhället vet vad endometrios är
  • att alla med endometrios får en snabb diagnos, bra behandlingar och rätt stöd
  • göra endometrios till en högprioriterad sjukdom då det gäller forskning

På mötet 2004 togs beslutet att EEA varje år ska ha en gemensam ”endometriosvecka” andra veckan i mars.

Detta har nu utvecklats till att hela mars är Endometriosmånaden då Endometriosföreningen försöker ha så många aktiviteter som möjligt utspridda i hela Sverige.

Nordic Endometriosis Association (NEA)

NEA är ett samarbete mellan Endometriosföreningarna i Finland, Island, Norge och Sverige. Danska föreningen är adjungerad medlem.

NEA bildades på Island i september 2012 och stadgar mm antogs i samband med en Nordisk Endometrioskongress i Åbo i maj 2013.

Syftet med NEA är ett organiserat erfarenhetsutbyte och gemensamma aktiviteter för att förbättra villkoren för nordiska endometriosdrabbade. NEA samarbetar med nordiska läkare och forskare.

World Endometriosis Society, WES

WES bildades 1998 och arbetar för utbyte av kliniska erfarenheter, vetenskapliga idéer och tankar. WES arbetar även med att undersöka och sammanställa det man vet om endometrios idag och vad som saknas – allt för att förbättra diagnos och behandling av kvinnor med endometrios och därmed deras livskvalitet.

WES gör detta genom att bland annat:

  • Arrangera ”World Congress on Endometriosis”; här sammanstrålar kliniker och forskare från hela världen för att presentera och diskutera de nyaste rönen inom endometrios.
  • Ge ut WES eJournal till medlemmar i WES där internationella endometriosexperter bidrar med nyheter, forskning, åsikter och debatter.
  • Samarbete med World Endometriosis Research Foundation (WERF).
  • Samordna internationella forskningsnätverk.

Endometriosföreningen, Sverige har ett aktivt samarbete med WES.

Elisabet Lizzy Andersson har representerat föreningen och arbetet har bland annat mynnat ut i en publikation om vad det finns för konsensus då det gäller behandling av endometrios idag (Johnsson and Hummelshoj (2013) Consensus on current management of endometriosis. Human Reprod. 28:1552-1568.

Läs mer om WES på: endometriosis.ca