2018 har varit ett innehållsrikt år för föreningen:
Föreningen har nu drygt 1300 medlemmar.
- Vi har bytt namn på våra lokala kontaktpersoner till stödpersoner. Det finns ett antal med olika erfarenhet och olika intresseområden. Alla finns presenterade på vår hemsida efter medlemsinloggning.
- Både läkare och våra egna kunniga ledamöter har hållit föredrag för medlemmar, anhöriga och andra intresserade.
- Vi har deltagit i Skolsköterskornas Rikskongress samt kongress för alla ungdomsmottagningar.
- Vi har gjort vår röst hörd i olika medier, radio, teve samt olika artiklar i tidningar.
- Vi har deltagit i Socialstyrelsens arbete med de nationella riktlinjerna för endometrios som ska presenteras nu i december. Specialistläkarna jobbar nu med en vårdplan för hela Sverige- baserad på riktlinjerna.
- Vi har skrivit om aktiviteter, studier, träffar mm i Endometriosföreningens informationsbrev.
Vi informerar om våra aktiviteter och har artiklar/notiser om olika intressanta och viktiga frågor på vår hemsida och på Facebook, i våra grupper och på vår ”gilla sida”. För att vara helt uppdaterad bör du följa informationen på hemsidan, redan på startsidan hittar du nyheter och vårt kalendarium.
Som medlem får du tillgång till våra stödpersoner, få komma på lokala träffar runt om i landet, du får informationsbrev, rabatter och medlemsförmåner samt medlemsskap i våra slutna facebookgrupper. Du som är medlem idag kommer att få avierna för 2019 elektroniskt.
Under 2019 planerar vi bland annat:
- Att fortsätta bygga upp nätet av stödpersoner och öka antalet medlemsträffar.
- Att anordna föredrag i samarbete med läkare och andra intressanta personer.
- Att samarbeta tillsammans med skolsköterskor och ungdomsmottagningar – främst kring distribution av vår informationsfilm och att inbjuda till samtalsgrupper.
- Att ha fortsatt kontakt med politiker och de ansvariga för kronikerutredningen
- Att fortsätta samarbetet med Socialstyrelsen gällande nationella riktlinjer
Vi driver vårt arbete i olika arbetsgrupper och projektgrupper. Grupperna och dess ansvariga hittar du på hemsidan. Vill du engagera dig i någon av föreningens aktiviteter – kontakta oss!
Vi är många som arbetar för dig och vi tar gärna emot synpunkter/förslag på saker du vill påverka eller ändra. Maila info@endometriosforeningen.com eller ring 070-294 8242 och informera om ditt ärende/din fråga. Observera att det kan ta några dag innan vi kan svara på ditt mail eller samtal då allt arbete sker ideellt.
Till sist vill vi önska er alla en riktigt God Jul och ett Gott Nytt År
/Styrelsen
Endometrios är en sjukdom som både är svår att diagnostisera och att behandla. För att du ska få en adekvat vård är det viktigt att man har en bra dialog med sin läkare och diskuterar olika behandlingar med hen. Det är inte ovanligt att man måste prova några olika behandlingar/mediciner innan man hittar den som fungerar just för dig. Du kan naturligtvis lyssna på erfarenheter från andra endometriosdrabbade, men måste alltid komma ihåg att det är individuellt hur vi svarar på olika mediciner och behandlingar. Kommunikationen med vården och vårdnadsgivare är mycket viktig. Skriv gärna ut dokumenten ”Inför läkarbesöket” och ev.
”Blödningsschema/smärtdagbok” och använd dem när du förbereder nästa läkarbesök. (du hittar dokumenten på hemsidan under “Läs mer/Informationsmaterial”).
Tillsammans är vi starka – kan stötta varandra, arbeta för att påverka vården och bemötandet av endometriosdrabbade till det bättre.
